Detalhes do Projeto

ENTRE O SENTIR E O CUIDAR: NARRATIVAS DE CUIDADORES DE PESSOAS COM DOENÇAS NEURODEGENERATIVAS E CEREBROVASCULARES EM CUIDADOS PALIATIVOS

Pesquisa

Chrisne Santana Biondo

As doenças cerebrovasculares e neurodegenerativas são de caráter crônico não transmissível, e necessitam amplamente de auxílio e, por isso, existem cuidadores para quem as portam com o intuito de adequado manejo de autocuidado, conduzindo para uma boa qualidade de vida. Esta pesquisa se justifica pela contribuição gerada a partir da análise das narrativas de vida dos cuidadores de pessoas com doenças cerebrovasculares e neurodegenerativas em cuidados paliativos, objetivando adequada atenção a essas pessoas. Ela tem como pergunta norteadora: Quais as demandas de um cuidador de alguém com doenças neurodegenerativas ou cerebrovasculares em cuidados paliativos possui e quais os mecanismos de enfrentamento utilizados? E como objetivo geral: conhecer, a partir da história oral de vida dos cuidadores, as demandas de um cuidador de alguém com doenças neurodegenerativas ou cerebrovasculares em cuidados paliativos e os mecanismos de enfrentamento utilizados. Os objetivos específicos são: Observar as facilidade e dificuldades de cuidadores principais de pacientes pessoas com doenças cerebrovasculares e neurodegenerativas em cuidados paliativo; perceber os mecanismos de resiliência utilizados; e investigar de que forma a espiritualidade influencia no enfrentamento das dificuldades encontradas pelo cuidador. Trata-se de um estudo descritivo, exploratório, de abordagem qualitativa, que será realizado em um hospital público da Bahia, a partir da busca, presencial e pelo método bola de neve, desses cuidadores pelas visitas hospitalares do projeto de ensino-pesquisa-extensão Agrupamento Mobilizador de Acolhimento (AMA), bem como informantes sementes. Os participantes do estudo serão cuidadores de indivíduos com doenças neurodegenerativas e/ou cerebrovasculares, incluídos segundo o critério de: ter idade igual ou superior de 18 anos e ser cuidador principal de um paciente com doenças cardiovasculares e neurodegenerativas em cuidados paliativos. Os participantes serão delimitados pela saturação teórica dos dados. A coleta de dados utilizará a técnica de história oral de vida. Todos serão submetidos à entrevista em profundidade, respeitando a Resolução 466/2012 e a lei 14.874/2024 a respeito dos aspectos éticos em pesquisa com seres humanos, com a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) – em que será narrado sua vivência a partir de uma pergunta norteadora, uma estratégia de acesso ao discurso, a partir da memória e experiência do participante, com anuência mediante Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). A análise de dados utilizada seguirá o modelo temático de Minayo.